写于 2017-07-03 01:05:14| 最新注册送体验金网址| 市场

一位母亲正在与时间赛跑,以帮助她的小男孩在他生病无法移动之前完成他的清单

Charlene Hartshorne致力于为五岁的Toby创造一生的回忆,Toby出生时伴随着全身的肌肉退化

最终会坐轮椅的小学生梦想在失去对他的双腿和双臂的使用之前去拜访迪士尼乐园,乐高乐园,甚至猴子世界

托比还想乘坐直升飞机在赛马场度过一天,并与杜兴肌营养不良症(DMD)共同生活

几乎完全影响男孩的状况导致全身肌肉变性,最终影响心脏和肺

大多数男孩在11岁时依赖轮椅,如果他们活到25岁就很幸运.Bootle的Charlene希望从GoFundMe页面筹集3,000英镑,为Toby组织旅行,以便他可以做许多事情尽管他仍然可以

一本记忆书会提醒Toby和他无法再搬家时所做的所有伟大事情的家人的其余部分

夏琳说:“当你长大成人时,六年似乎并不是很长时间

“我们可以坐下来回顾一下他在肌肉停止工作之前多年所取得的成就

这将有助于在那些黑暗的时刻

托比不知道他的病情的全部程度,因为他只有五岁

他太年轻了,他不明白

“肌营养不良症是一种天然的毒素,可以修复肌肉

Toby不产生任何抗肌萎缩蛋白,因此他的肌肉细胞不能修复,最终转向瘢痕组织

这将发生在他身体的每一块肌肉 - 从他的腿,胳膊和臀部开始,直到最终影响到他的肺部和心脏

DMD不影响的唯一器官是大脑

夏琳说:“这就是如此残酷 - 他会知道他正在恶化

他会在进步的过程中了解各个阶段

“Charlene说,她希望能够冻结时间让他保持现在的年龄

“你必须看着你的孩子慢慢变得越来越弱

这是令人心碎的

“她说,她想确保未来几年对她的小男孩特别特别

为了帮助,请访问Toby的页面